Mijn schoonzus zegt altijd dat warm bloed harder stroomt dan koud bloed. Ik kan het niet ontkennen. Er zijn natuurlijk uitzonderingen . De grootste uitzondering is natuurlijk manlief. Manlief zal nooit warm bloed kunnen worden, maar zo voelt het wel. Koud bloed heeft ook eerder de neiging om te stollen. Soms probeer je dan de boel weer een beetje op te warmen en soms realiseer je je dat het beter is dat het gestold is en blijft.
Het mooiste warme bloed dat je kunt hebben zijn je kinderen. Dat bloed stolt niet en blijft rijkelijk stromen. Je kinderen erven je bloedgroep, of die van je man, of een combinatie van beiden. Verschillende mogelijkheden dus.
Ehlers Danlos is ook erfelijk. Autosomaal dominant. Van ieder gen dat je hebt erf je er één van beide ouders. Bij autosomale dominantie is het ene gen sterker dan het andere. Dus als je van je ene ouder dat sterke gen erft, erf je de eigenschap. Of de ziekte.
Het risico dat ieder van mijn kinderen het gen heeft geërfd is dus voor elk kind 50%. De kans dat ik het van één van mijn ouders heb geërfd is dus reëel. Maar er kan ook sprake zijn van een spontane mutatie waardoor ik de eerste in de familie ben met Ehlers Danlos. Of dat zo is weet ik niet. Ik kan er geen antwoord opgeven. Ik kan het alleen maar invullen op basis van wat ik weet. Aan de kant van mijn vader is er sprake van hypermobiliteit. Dat blijkt wel uit het verhaal van mijn neef die vertelde dat oma op haar 77e nog de handjes plat op de grond kon zetten. Maar of in de familie hypermobiliteit heeft geleid tot klachten is niet meer te achterhalen. Mijn moeder heeft snel blauwe plekken. Je hoeft maar naar haar te kijken en ze heeft er weer één. Dat hangt samen met het bindweefsel. Maar ze is niet hypermobiel. Op basis van deze informatie denk ik dat ik de spontane mutatie ben. Maar zeker weten doe ik het dus niet. Afgelopen week heb ik een verwijzing gekregen naar de klinisch geneticus. Om te kijken of er iets aan te tonen valt.
En dat is voor sommig warm bloed best confronterend. Dat kan ik me voorstellen. Dit warme bloed vroeg zich af wat ik hier mee kon en wilde bereiken. Voor mezelf niet zo veel. Voor mijn kinderen des te meer. Het maakt dat je alerter kunt zijn op klachten. Het kan ook voorkomen dat zich ME/CVS ontwikkelt. Mijn ME/CVS is het gevolg van Ehlers Danlos. Zou toch fijn zijn als mijn kinderen dat bespaard bleef.
Nadat ik zowel het warme als het koude bloed had geïnformeerd over mijn EDS/HMS en mijn ME/CVS bleek dat koud bloed best warm kon zijn. Daar waar de één beduusd is en het even moet laten bezinken biedt de ander spontaan hulp aan. Ander koud bloed was inmiddels aardig gestold. Eigenlijk bevroren. Het staat in de ijskast en daar kan het mooi blijven staan.
Maar het warme bloed blijft het meest betrokken. Vind het soms lastig. Dat geldt met name voor het rijkelijk stromende bloed van man en kinderen. Daar waar manlief mij in bescherming neemt roept het jongste bloed: Mam, wat goed dat je er zo open over het bent. Het middelste bloed vond het in eerste instantie wat lastig om mijn blogjes te lezen. Maar nadat hij ze eenmaal had gelezen zag hij in dat ik het met humor beschreef.
Het oudste bloed is met name heel zorgzaam. Dat bloed zit nu in het vliegtuig terug van Dublin. Het oudste bloed woont gedeeltelijk samen en gedeeltelijk hier. Met als gevolg dat het oudste bloed niet overal meer van op de hoogte is. Dat krijg je als bloed verder stroomt... Aan het begin van de week stuurde het oudste bloed mij een appje. Ze zat gezellig bij mij in de keuken, maar appen kan soms heel handig zijn. Ze schreef een stukje voor mijn blog. Het kwam er op neer dat de diagnose eigenlijk niets uit maakt, dat ze wist dat ik de klachten had. Oudste bloed schreef dat stilzitten niets voor haar moeder is. Maar dat het in de afgelopen maanden leek alsof ik 20 jaar ouder was geworden (en bedankt hè) en dat ik nog maar weinig kon doen op een dag.
Oudste bloed schrijft dat ik altijd een hardwerkende moeder ben geweest met een geweldige man aan haar zijde (verdorie, oudste bloed heeft echt een hele warme bloedband met haar vader, hier kan ik niet tussen komen, dus ja, tuurlijk vindt oudste bloed mijn man geweldig!!) Oudste bloed zegt dat ik nog steeds alles voor mijn drie bloedjes doe, hoeveel kracht en moeite het ook kost en dat ik ondanks mijn pijn altijd voor mijn bloedjes door het vuur zal gaan. En ja, oudste, je hebt helemaal gelijk. Van je familie moet je het hebben!!!
❤
BeantwoordenVerwijderenConnie