Het leven is een feest...

Het leven is een feest maar je moet zelf de slingers ophangen. Volgens mij is dat een oneliner van Loesje. 

Maar het is niet elke dag feest. En zelf de slingers ophangen kost me soms toch wel een beetje moeite. Vaak hoor ik van mensen om me heen dat ze vinden dat ik zo positief met mijn HSA/HSD om ga. Dat probeer ik ook. Maar soms lukt dat even niet. 

In gesprekken met bijvoorbeeld artsen en het UWV kan ik er gewoon niet omheen draaien. Moet ik vertellen hoe ik mijn dag door breng en wat de klachten zijn. En dan gaan de waterlaters spontaan stromen. Het feit dat ik niet kan werken en het grootste gedeelte van de dag op de bank of op bed doorbreng vind ik gewoon lastig. En dan roept iedereen: U moet gaan werken aan de acceptatie.... 

Maar verdorie... ik werk continue aan de acceptatie. Maar elke keer komt er nieuwe gekkigheid om de hoek kijken... en soms ben ik gewoon klaar met de acceptatie. En vraag ik me af of het een kwestie van accepteren of van rouwen is... 

Als ze morgen 1 miljoen euro op mijn bankrekening storten kan ik dat best accepteren, maar als de Belastingdienst morgen zegt dat ik ze 1 miljoen euro schuldig ben dan kan ik dat wat moeilijker accepteren.

Laten we gewoon eerlijk zijn: de leuke dingen in het leven zijn gewoon makkelijker te accepteren. Daar sta je niet bij stil... en zo is het nou eenmaal het leven... je staat er vaak niet bij stil wat je allemaal hebt totdat je het niet meer hebt. En dat geldt voor velen...

Acceptatie volgt vaak na een periode van rouw. Heel simpel: mijn vader is, inmiddels 10 jaar geleden, overleden. Dat heb ik geaccepteerd. Maar daar ging wel een periode van rouw aan vooraf. En zo geldt dat voor meer dingen in het leven. 

Dus werken aan de acceptatie is voor mij vaak eerst een kwestie van rouwen. En dat gaat gepaard met verdriet. En als je verdrietig bent is het wat lastiger om zelf de slingers op te hangen.

Gelukkig ben ik gezegend met een man, een zoon, twee dochters en twee schoonzonen die mij helpen om de slingers op te hangen. 

Maar in november hang ik zelf de slingers op! Blauwe! Want dan wordt ons leven verrijkt met een kleinzoon. En ja, dan is het leven echt een feest!!

Dement

Soms denk ik wel eens dat ik dement begin te worden. Nou weet ik wel dat dat niet zo is, maar toch....

Degenen die mij een beetje kennen weten dat ik eigenlijk een supergeheugen heb. U vraagt, wij draaien. Het meeste weet ik me nog wel te herinneren. Ik heb zelfs nog herinneringen aan de peuterspeelzaal.

Maar dat supergeheugen laat me een beetje in de steek. Tuurlijk weet ik dat met het toenemen van de jaren het geheugen je een beetje in de steek gaat laten maar het gaat nu wel razendsnel. Vraag me 's morgens iets en even later weet ik het niet meer.

Mam, wil jij... Tuurlijk wil ik dat. Oeps, vergeten. Tegenwoordig appen de kinderen me: Mam, denk je eraan... Ja, schat. En 3 tellen later ben ik het alweer kwijt.

Daar maak ik me een soms een beetje zorgen over. De jongste zei dat een vriendinnetje van haar soms de concentratie van een pinda heeft. Ik voel me soms ook die pinda... Nu kun je denken: maak je niet druk, daar hebben we allemaal last van, waar heb je het over. Klopt, je hebt gelijk. Maar....

Het zorgt ervoor dat ik ook minder geconcentreerd kan autorijden. Ik neem tegenwoordig weleens een stoeprandje mee of heb niet helemaal door dat een verkeerslicht 3 kleuren heeft. En dat baart me zorgen.

Dus toog ik naar de huisarts. Eigenlijk niet daarvoor, maar goed, als ik er eenmaal ben heb ik vaak wel een klein waslijstje bij me. En ik kreeg een geheugentest. Een standaardtestje. Glansrijk doorstaan. Ik weet echt wel welke dag het is. Ik vergeet gewoon andere dingen...

Toen kwam het gesprek op autorijden. En dat manlief ook al een paar keer had aangegeven dat het toch met de concentratie echt gedaan was. Een beetje rondhobbelen in de buurt wil nog wel, maar wordt het drukker op de weg of ben ik er niet bekend dan is dat tegenwoordig wel een dingetje. En dan moet je een besluit gaan nemen. Stop ik met autorijden of niet. En als je weet waar ik woon dan weet je ook dat het hebben van een auto eigenlijk een must have is....

Dus vloeiden de tranen rijkelijk. Want voor mij is dit een groot besluit.... ik word weer wat afhankelijker, ik moet weer wat inleveren... dus stel ik mijn beslissing even uit.

Zometeen eerst maar eens een OV kaart aanvragen. Als ik het niet vergeet.

Propriocepsis...uh, wat bedoel je?

Propriocepsis. Ik had er een jaar geleden nog nooit van gehoord. Maar ik word er nu mee doodgegooid. Als je gaat Googelen zie je dat het betekent dat je ledematen niet weten waar ze zich in de ruimte bevinden. HUH? Ik weet toch waar mijn armen en benen zijn? En ik bevind me in de keuken.

Nee, nee, zo werkt het dus niet. Als jij je hoofd een kwart slag moet draaien dan doe je dat en kijk je naar links of naar rechts. Misschien ben je een beetje stijf in je lijf en lukt een kwart niet helemaal. Maar als ze dat tegen mij zeggen kijk ik zo'n beetje achterom. Dat is voor mij een kwartslag. Handen recht is ook zo'n dingetje. Wat voor een ander recht is, is voor mij achterovergekanteld.

Nu gaat dat om een hand of een hoofd  maar als je hele lichaam niet weet waar ie zich bevindt, dan staat er regelmatig een tafel in de weg...of een stoel... of een parasol. Het lukt mij zelfs om twee keer achter elkaar tegen dezelfde parasol aan te lopen terwijl ik zie dat die er staat. Soms heb ik het door, vaak heb ik helemaal niet door dat ik ergens tegenaan ben gelopen. De volgende dag heb ik dan een blauwe plek, die heb ik snel door het zwakke bindweefsel, en zelfs dan vraag ik me af hoe ik er aan kom.

Mijn favoriete liedje is dan ook Alle kleuren van de regenboog van de welbekende dames van K3 want mijn lijf heeft soms echt alle kleuren van de regenboog...

Mijn scootmobiel, ja, sinds een aantal maanden heb ik er één, had ook last van propriocepsis. Ik ramde een muurtje van een buurtje en mijn knie had innig contact met een stenen bloembak. Gevolg scootmobiel dood verklaard en mijn knieschijf zit een beetje losjes, maar ach, er zit wel meer aan mijn lijf los...

Ik voelde me echt dom dat ik die scoot tegen het muurtje had geramd, want toen het ding kwam zei ik heel stoer dat het een makkie moest zijn, ik heb immers toch al een jaartje of wat mijn rijbewijs en ooit reed ik motor. Dus die scoot moest geen probleem zijn... Ik roep al jaren dat een goede motorrijder minstens 1 keer onderuit gaat (manlief behoort sinds kort ook tot de goede motorrijders, maar dat is weer een heel ander verhaal) en vanaf nu weet ik het zeker: een goede scootmobielrijder ramt minstens 1 keer een muurtje van buurtje!

Wat nu weer?

Mijn lijf blijft me verbazen.

Terwijl ik achter mijn tablet zit en een poging waag om wat te lezen merk ik dat ik wel heel erg mijn best moet doen om iets te kunnen lezen. Ik zie vlekken en kan geen enkele zin lezen. Mijn bril zal wel vies zijn. Dus poets ik hem. Maar met of zonder bril. Ik blijf de boel maar wazig zien.

En ik denk: Wat nu weer?

Terwijl ik een dappere poging waag om de douche schoon te maken, wat een rotklus, zie ik ineens dat één van mijn vingers de andere kant op staat. Vinger uit de kom.  Ik druk hem terug. Jeetje, schoonmaken is best gevaarlijk werk.

En ik denk: Wat nu weer?

Terwijl ik een poging doe om in slaap te vallen schiet in 1 keer mijn hand spontaan omhoog en een paar dagen later gebeurd dat bij 1 van mijn voeten. Ik moet er eigenlijk wel om lachen... Dat was vreemd...

En ik denk: Wat nu weer?

Sinds mijn nachtelijke bezoekje aan de huisartsenpost een paar maanden geleden blijft mijn middenrif pijnlijk. En inmiddels heb ik ook last van mijn slokdarm en regelmatig een brok in mijn keel. Ik krijg geen hap door mijn keel. Het heeft vast iets met elkaar te maken....

En ik denk: Wat nu weer?

Op een nacht besluiten mijn onderbenen ook eens grapjes uit te halen. Een tijdlang voel ik pulserende elektrische schokjes. Een rare gewaarwording..

En ik denk: Wat nu weer?

Mijn handen en vingers doen zeer... al maanden... maar het wordt steeds erger... Met manlief ben ik in de bouwmarkt en ik krijg stekende pijnen in mijn handen. Het enige wat ik kan zeggen is: au, au, au. Zie je me daar al staan? Wapperend met mijn handen? Zelf het vasthouden van het boodschappenlijstje was gisteren een uitdaging.

En ik denk: Wat nu weer?

Staan en lopen zonder pijn wordt een steeds grotere uitdaging. Vanaf mijn enkels voelt het alsof mijn voeten in omvang verdrievoudigd zijn. Maar in het echt zien ze er nog steeds gewoon uit....

En ik denk: Wat nu weer?

Het eten van bijvoorbeeld pinda's sla ik tegenwoordig maar over. Mijn kaken vinden dat niet grappig. Die willen maar met moeite heen en weer. Het knappende geluid van de speling in mijn kaken voelt niet fijn aan mijn oren...

En ik denk: Wat nu weer?

Soms maak ik me zorgen. Het wordt steeds gekker. Soms moet ik er gewoon om lachen. Ik weet dat het er bij hoort. Maar het maakt me soms moedeloos en onzeker.

En ik denk: Tja, ik weet even niet wat ik denk...

Ik ben een oen...

Ja, echt wel. Ik ben een oen. Ik laat, met name 's morgens, vanalles uit mijn handen vallen en als ik het melkpak niet geopend krijg dan pak ik gewoon de volgende.
Ik ben een OEN. Open eerlijk en nieuwsgierig. Nieuwsgierig op een belangstellende manier en tja, open en eerlijk ben ik gewoon.

De ene oen bevalt me wel, de andere niet zo.

Laatst sprak ik Anna, ze vroeg hoe het met me ging. Ze dacht dat ik me wel vermaakte want de auto was vaak weg. En ik dacht: Hé, ANNA!!!! Altijd navragen, nooit aannemen. Er zijn hier in het huishouden 4 mensen met een rijbewijs, logisch dat die auto vaak weg is. En of ik me vermaak als ik met de auto weg ben? Nee, niet altijd. Vaak ben ik dan naar de revalidatie en ik vermaak me daar zeker, maar niet op de manier die ik zou willen.

Dus Anna.... gebruik ANNA!

En ach tja, iedereen heeft die verhalen over zijn neef, haar tante, de buurvrouw, de vriendin en oma. Allemaal hebben ze wat. En goedbedoeld wil iedereen het met je delen. Want als de therapie bij tante werkt en de vriendin goed reageert op de medicijnen dan hoeft dat niet te betekenen dat dat ook voor mij geldt. Iedereen heeft een goed advies voor je of oordeelt over je. Aan de buitenkant zie je immers niets. Nee, dat klopt. Niet iedere handicap is zichtbaar. En ik denk: Joh, laat wat vaker je OMA thuis. Oordelen, meningen en adviezen. We hebben ze allemaal. Ook ik. En we bedoelen het zo goed, maar soms....soms denk ik...

Laat wat vaker je OMA thuis!

Wellicht denk je nu, maak je niet dik, nou, ik maak me wel DIK. Denk ik kwaliteiten. Maar dat is best lastig als je de helft van de dag niet in staat bent om überhaupt wat uit te voeren. Trouwens daar wordt je echt dik van. Die weegschaal mijd ik tegenwoordig...

Dus maak je niet dik, of maak je juist DIK???

In mijn blog ben ik toch altijd aardig open. Heb ik geprobeerd uit te leggen wat Hypermobiel Spectrum Aandoening is en wat het voor mij betekent. Maar jeetje, lezen is ook een kunst. Soms vragen mensen mij heel belangstellend hoe het gaat en zeggen er dan bij: Je hebt toch dit of dat?  Dat heb ik gehoord of gelezen... maar vaak blijkt hetgeen wat ze hebben gehoord helemaal niet te kloppen. Ik gebruik medicijnen, onder andere oxycodon en diazepam. Daar voel ik me soms wel een beetje stoned van ( uh, ik voel me... ik ben het niet...) maar ik zou een ieder willen aanraden om eens LSD te gaan gebruiken. Als je het niet precies weet of misschien niet goed begrepen hebt, gebruik dan altijd LSD! Luisteren, samenvatten, doorvragen. Een echte aanrader en het scheelt mij weer 86 aandoeningen die ik zou hebben...

Gebruik wat vaker LSD!


Wat denk je nu na het lezen van mijn blog??? Heb je er een beeld bij? Denk je dat ik het meen? Of denk je nu iets heel anders bij over hoe ik me voel? Over wat ik doen? Over wie ik ben?

Hé, smeer wat vaker NIVEA. Niet invullen voor een ander.


De bovenstaande afkortingen OEN, OMA, ANNA, LSD, DIK en NIVEA zijn natuurlijk niet van mij, die heb ik gewoon eerlijk gejat...

Ik mis je....

Ik mis je. Ja, ik mis mezelf ook.
En ik mis je blog. Ja, die mis ik ook.

Maar jeetje, ik had er even de puf niet voor. Was aan het experimenteren met medicijnen. Niet zomaar hoor... uiteraard in overleg met de huisarts.

Ik was druk met mijn gezin. Kind 1 besloot te stoppen met haar stage, kind 2 werd bijna aangereden en kind 3 werd echt aangereden, belandde een paar weken later om een andere reden in het ziekenhuis (achter een ambulance aanrijden als je kind daarin ligt is echt niet grappig weet ik nu). De hond maakte innig contact met een auto en de kat verdween spoorloos om vervolgens na 10 weken te bedenken dat het bij ons in huis toch best fijn toeven is.

En ik was aan het revalideren. Nog steeds trouwens. Sinds augustus mag ik een aantal keren per week gezellig naar de poliklinische revalidatie. En dat vreet energie...

Dus... ik was er even niet. Maar onkruid vergaat niet, dus ik ben er weer....

Wordt vervolgd....

Het ' ik heb even geen zin' syndroom

De Dikke van Dale en Google  zijn mijn beste vrienden sinds ik blog. HMS of wel het hypermobiliteistssyndroom is een syndroom. Met de nieuwe normering  heet HMS geen HMS meer maar HSD of HSA (Hypermobiliteits Spectrum Aandoening).

Een syndroom is een combinatie van samenhangende verschijnselen waarvan de oorzaak (nog) niet bekend is, zoals het syndroom van Down en het Gilles de la Tourette syndroom.

Een spectrum is een kleurenreeks of een variërende reeks. Autisme Spectrum Stoornis is een voorbeeld van die variërende reeks.

Helder toch? Of niet? Eerlijk gezegd vind ik het allemaal best. Of iets nou een spectrum of syndroom heet, de situatie veranderd er toch niet door.

Vanmiddag had ik even last van het ' Ik heb even geen zin' syndroom. Oorzaak onbekend. Maar volgens mij superbesmettelijk want in ons huis leven een paar pubers die met enige regelmaat van de klok dezelfde symptomen hebben.

Toch zijn er wezenlijke verschillen tussen de volwassen variant en de puber variant. Het grootste verschil is dat in de volwassen variant het even geen zin al gauw weer plaats maakt voor hollen, vliegen, rennen, vallen, opstaan en weer doorgaan. De volwassen variant is echt een syndroom: oorzaak niet bekend.

De pubervariant kenmerkt zich door slungelig gedrag, in allerlei vormen op de bank hangen,  bij voorkeur voorzien van een mobieltje en het voortbrengen van geluiden als: Dat doe ik straks, daar heb ik geen zin in, ja... zohoo, moet ik nu alweer? Kan iemand anders dat niet doen? Echt een variërende reeks, een spectrum dus.. Mocht je pubers in huis hebben dan herken je het wel! Hier is de oorzaak wel bekend: het heet de puberteit. Dus dit kan nooit een syndroom zijn....

De pubervariant heet dus: Ik heb even geen zin spectrum aandoening. Het vervelende van die aandoening is dat ik er soms zo'n last van heb. Dan kun je praten als Brugman, en toevallig kan ik dat heel goed 😉. Maar ik word er soms zo moe van!!!  En dan heb ik er even geen zin meer in....

Gevolg is dat het  'Ik heb even geen zin' syndroom bij mij toeslaat of is het in dit geval een spectrum aandoening??? Ach, laat maar.... Ik heb er even geen zin meer in!!