Progressie versus progressief

Ik heb er de Dikke van Dale even op nageslagen. Je weet wel dat dikke blauwe boek dat bij menigeen in de kast staat te verstoffen. Zeker sinds de tijd van internet.

Progressie betekent vooruitgang. Progressief betekent vooruitstrevend, trapsgewijs. Dat klinkt best lekker. Ik houd wel van vooruitgang. En op sommige fronten ben ik best vooruitstrevend. Positieve woorden dus. 

Tot dusver kan ik het allemaal volgen. Totdat ik me ga inlezen over EDS/HMS. Het blijkt een progressieve ziekte te zijn. En was progressief niet vooruitstrevend? Had dat voor mij niet een positieve lading? Maar het hebben van een progressieve ziekte is helemaal niet zo'n vooruitgang.. Het betekent domweg dat het steeds erger wordt. In mijn beleving is dat juist achteruitgang. Een onbegrijpelijke kronkel in de Nederlandse taal...

Bij ME-CVS spreekt men over invaliderend. De Dikke van Dale kent dat woord niet. Dus Google Google en ja... invaliderend is het onvoltooid deelwoord van invalideren. Weer Google Google... Invalideren betekent het ongeldig verklaren. Ben ik nu ongeldig verklaard omdat ik ME-CVS heb?? Inmiddels ben ik het spoor bijster. Opnieuw Google... Google... Nu blijkt dat invaliderend betekent: een geestelijke of fysieke handicap met zich mee brengend.  Gets, handicap klinkt ook al niet zo positief.  Opnieuw Google... Google... Handicap betekent eigenlijk niets anders dan beperking. Oké. Daar kan ik mee leven. Eigenlijk staat er dus: ME-CVS is een ziekte die geestelijke en/of fysieke beperkingen met zich meebrengt. Met die omschrijving kan ik leven. Dat klinkt toch veel positiever dan invaliderend?

En toch ben ik op zoek naar progressie... vooruitgang. Daar ben ik wel een beetje progressief in. Dus waag ik een poging om naar de sportschool te gaan, ga poedelen in het zwembad met allemaal grijze duifjes, oftewel naar Aquatherapie, laat vrijwillig een zooi naalden in me steken tijdens de acupunctuur,  heb ik een verwijzing naar revalidatiegeneeskunde, ook al zo'n eng woord. Breng ik een bezoekje aan de reumaconsulent en de huisarts. Maar ben ik vooral op zoek naar de balans.... Ik hoop hem te vinden... Dat zou pas progressie zijn!

Vuilniszakken

Handige dingen toch, die vuilniszakken? Alles wat je niet meer nodig hebt gooi je er in. En als de zak vol is gooi je hem in je container. Met een beetje geluk wordt die container geledigd (ja, met een beetje geluk, hier vergeten die handige vuilnismannen nog weleens een container te ledigen).

Maar over het algemeen kan ik stellen dat vuilniszakken gewoon handig zijn. Soms zou je willen dat je er wat andere rotzooi in zou kunnen gooien, wat pijn en verdriet, of vervelende ervaringen en herinneringen. Dichtknopen en naar de stort ermee. Maar nee... daar zijn vuilniszakken niet voor (daar heb je dan weer familie en vrienden voor).

Waar het mij om gaat is dat, als je eenmaal al die handige vuilniszakken hebt opgemaakt, je nieuwe moet gaan kopen. Geen probleem. Nou ben ik erg, erg goed in staat om mijn pinpas door de automaat te halen. Geen probleem. Maar voordat ik de pinpas kan gaan gebruiken moet ik eerst die vuilniszakken gaan scoren.  Geen probleem. Dan blijkt dat de vuilniszakken op het onderste schap liggen. Geen probleem. Ik probeer ergonomisch door de knietjes te gaan, beter voor de rug. Dat lukt, geen probleem. Ik pak de juiste vuilniszakken. Weer geen probleem. Maar dan moet ik nog overeind komen.

Oeps.... Nu heb ik wel een probleem! Toch niet zo handig, die vuilniszakken...

Van je familie moet je het hebben...

Mijn schoonzus zegt altijd dat warm bloed harder stroomt dan koud bloed. Ik kan het niet ontkennen.  Er zijn natuurlijk uitzonderingen . De grootste uitzondering is natuurlijk manlief. Manlief zal nooit warm bloed kunnen worden, maar zo voelt het wel. Koud bloed heeft ook eerder de neiging om te stollen. Soms probeer je dan de boel weer een beetje op te warmen en soms realiseer je je dat het beter is dat het gestold is en blijft.

Het mooiste warme bloed dat je kunt hebben zijn je kinderen. Dat bloed stolt niet en blijft rijkelijk stromen. Je kinderen erven je bloedgroep, of die van je man, of een combinatie van beiden. Verschillende mogelijkheden dus.

Ehlers Danlos is ook erfelijk. Autosomaal dominant. Van ieder gen dat je hebt erf je er één van beide ouders. Bij autosomale dominantie is het ene gen sterker dan het andere. Dus als je van je ene ouder dat sterke gen erft, erf je de eigenschap. Of de ziekte.

Het risico dat ieder van mijn kinderen het gen heeft geërfd is dus voor elk kind 50%.  De kans dat ik het van één van mijn ouders heb geërfd is dus reëel. Maar er kan ook sprake zijn van een spontane mutatie waardoor ik de eerste in de familie ben met Ehlers Danlos. Of dat zo is weet ik niet. Ik kan er geen antwoord opgeven. Ik kan het alleen maar invullen op basis van wat ik weet. Aan de kant van mijn vader is er sprake van hypermobiliteit. Dat blijkt wel uit het verhaal van mijn neef die vertelde dat oma op haar 77e nog de handjes plat op de grond kon zetten. Maar of in de familie hypermobiliteit heeft geleid tot klachten is niet meer te achterhalen. Mijn moeder heeft snel blauwe plekken. Je hoeft maar naar haar te kijken en ze heeft er weer één. Dat hangt samen met het bindweefsel. Maar ze is niet hypermobiel. Op basis van deze informatie denk ik dat ik de spontane mutatie ben.  Maar zeker weten doe ik het dus niet. Afgelopen week heb ik een verwijzing gekregen naar de klinisch geneticus. Om te kijken of er iets aan te tonen valt.

En dat is voor sommig warm bloed best confronterend. Dat kan ik me voorstellen. Dit warme bloed vroeg zich af wat ik hier mee kon en wilde bereiken. Voor mezelf niet zo veel. Voor mijn kinderen des te meer.  Het maakt dat je alerter kunt zijn op klachten. Het kan ook voorkomen dat zich ME/CVS ontwikkelt. Mijn ME/CVS is het gevolg van Ehlers Danlos. Zou toch fijn zijn als mijn kinderen dat bespaard bleef.

Nadat ik zowel het warme als het koude bloed had geïnformeerd over mijn EDS/HMS en mijn ME/CVS bleek dat koud bloed best warm kon zijn. Daar waar de één beduusd is en het even moet laten bezinken biedt de ander spontaan hulp aan. Ander koud bloed was inmiddels aardig gestold. Eigenlijk bevroren. Het staat in de ijskast en daar kan het mooi blijven staan.

Maar het warme bloed blijft het meest betrokken. Vind het soms lastig. Dat geldt met name voor het rijkelijk stromende bloed van man en kinderen. Daar waar manlief mij in bescherming neemt roept het jongste bloed: Mam, wat goed dat je er zo open over het bent. Het middelste bloed vond het in eerste instantie wat lastig om mijn blogjes te lezen. Maar nadat hij ze eenmaal had gelezen zag hij in dat ik het met humor beschreef.

Het oudste bloed is met name heel zorgzaam. Dat bloed zit nu in het vliegtuig terug  van Dublin. Het oudste bloed woont gedeeltelijk samen en gedeeltelijk hier. Met als gevolg dat het oudste bloed niet overal meer van op de hoogte is. Dat krijg je als bloed verder stroomt...  Aan het begin van de week stuurde het oudste bloed mij een appje. Ze zat gezellig bij mij in de keuken, maar appen kan soms heel handig zijn. Ze schreef een stukje voor mijn blog. Het kwam er op neer dat de diagnose eigenlijk niets uit maakt, dat ze wist dat ik de klachten had. Oudste bloed schreef dat stilzitten niets voor haar moeder is.  Maar dat het in de afgelopen maanden leek alsof ik 20 jaar ouder was geworden (en bedankt hè) en dat ik nog maar weinig kon doen op een dag.

Oudste bloed schrijft dat ik altijd een hardwerkende moeder ben geweest met een geweldige man aan haar zijde (verdorie, oudste bloed heeft echt een hele warme bloedband met haar vader, hier kan ik niet tussen komen, dus ja, tuurlijk vindt oudste bloed mijn man geweldig!!) Oudste bloed zegt dat ik nog steeds alles voor mijn drie bloedjes doe,  hoeveel kracht en moeite het ook kost en dat ik ondanks mijn pijn altijd voor mijn bloedjes door het vuur zal gaan. En ja, oudste, je hebt helemaal gelijk. Van je familie moet je het hebben!!!

Prikkelbaar

Ik ben zo prikkelbaar... Ja, hoor ik je denken. Iedereen is wel eens prikkelbaar. Maar ik bedoel eigenlijk mijn darmen. Die zijn zo prikkelbaar. Je kunt er niets van op aan. Het ene moment verga je van de buikpijn, het andere moment zit je de halve dag op het toilet. Bij voorkeur op mijn eigen toilet. Daar voel ik me lekker op mijn gemak en kan je zo heerlijk de Donald Duck lezen. Of je telefoon meenemen.  Ja, doe mij maar mijn eigen toilet.

Het went hoor, dat prikkelbaar zijn! Het is maar een bijkomstigheid.

Maar stel je nu eens voor dat je niet naar het toilet kunt. Omdat je een stoma hebt. En je bent dan prikkelbaar. Mijn vriendinnetje heeft een stoma en is prikkelbaar. Dit vriendinnetje heeft toch best een beetje pech gehad in haar leven. Het aantal keren dat ik onder het mes ben geweest is op één hand te tellen.  En dan gaat het om simpele dingen. Buisjes, keelamandelen, neusamandelen. Het aantal keren dat mijn vriendinnetje onder het mes is geweest is niet op één hand te tellen. Zij heeft een hand of zes, zeven nodig. Reken maar uit. En dat in 12 jaar tijd. Daarvan word je wel prikkelbaar... Maar ondanks haar pijn en verdriet blijft ze altijd positief in het leven staan. Zij verdient een bloemetje!

Gisteren togen we met zijn tweetjes naar een voorlichtingsavond van het vermoeidheidscentrum in Lelystad. Over de voorlichting zullen we het maar niet hebben. Als je nog geen last had van vermoeidheid dan kreeg je het wel van die voorlichting. Dus daar ga ik je niet mee vermoeien...

Oké. Daar gingen we dus. Omdat vriendinnetje niet mag autorijden zat ze naast mij op de passagiersstoel.  Nou ja, zitten... Hangen dus. Sinds haar laatste operatie kan ze niet meer gewoon zitten. Probeer het maar eens uit. Daar word je niet echt blij van. Onderweg stopte ik bij de benzinepomp. Even een pakje van die kankerverwekkende stokjes scoren. Vriendinnetje controleerde haar stoma. Niets aan de hand. Dus zoefden we de snelweg weer op. Nog geen drie tellen later had vriendinnetje een lekkage. Jas open, broek naar beneden, shirt naar boven en de boel verschonen. Het leek heel simpel. Maar bij haar gaat alles net even wat anders. Haar stomazak werd gewoon van haar lijf gedrukt. Ondertussen had ik het raampje al open gedraaid. Ik ben niet zo goed bestand tegen dit soort luchtjes.

Ik wierp een blik opzij en wist niet wat ik zag. Haar stoma en haar stoma uitgang heb ik vaker gezien. Maar zo'n lekkage niet. Terwijl vriendinnetje heldhaftige pogingen deed om de boel, half liggend te verschonen, gebeurde het. Er volgende een complete vulkaanuitbarsting. Dit was niet te houden... We werden er een beetje lacherig van, maar ondertussen begon ik wel wat last te krijgen van antiperistatilische bewegingen ( kennelijk heb ik ooit opgelet bij een biologieles). Kotsneigingen dus. Combineer dat eens met de slappe lach. Nog net op tijd kon ik een parkeerplaats te bereiken en de auto uitvluchten.

Uiteraard was ik niet te beroerd om vriendinnetje te helpen. Terwijl zij de boel onder controle probeerde te houden, met twee handen de boel vast houden, probeerde ze uit de auto te stappen. Maar als je twee handen nodig hebt om de boel vast te houden en je ene arm nog in de gordel hebt zitten dan wordt het wel lastig. Maar het lukte. De vulkaanuitbarsting werd verschoond en opgeruimd. Op een parkeerplaats met een stuk of 10 bankjes zou je toch minstens één prullenbak verwachten. Die was er niet. Maar om die vulkaanuitbarsting nu in dat zakje in mijn auto mee te nemen... Vriendinnetje vroeg of je uit deze smurrie DNA kon halen. Vast wel.  Dus je begrijpt het. Het zakkie ging niet mee en we zijn te traceren aan de hand van DNA.

Dus... Ik ben wel eens prikkelbaar. Maar o, wat heb ik het makkelijk. Voor vriendinnetje is het een stuk lastiger. Als dit soort uitbarstingen op elk willekeurig moment kunnen gebeuren dan denk je nog wel eens na voordat je de deur uitgaat. Maar hoe ziet haar toekomst eruit? Van origine is ze leerkracht. Stel je voor dat dit gebeurd als je staat les te geven? Vraag je dan aan die kleuter of ie je even helpt? Dacht het niet. Voor mij is het duidelijk. Voor de klas is geen optie. En eerlijk... Ik zie ook weinig andere mogelijkheden.

Dus ja, ik ben letterlijk en figuurlijk wel eens prikkelbaar, lekker knus in de veiligheid van mijn eigen huis. Maar vriendinnetje kent die veiligheid niet. Met alle consequenties van dien... Normaal zou ik mijn blog afsluiten met een lekkere kwinkslag, een grap of een grol. Maar hier zie ik de humor even niet van in...

(Uiteraard werd dit verhaal geschreven met toestemming van mijn vriendinnetje..)

De houtkachel

De kachel moet branden. Dat zegt mijn zus tenminste. En zij kan het weten. Vorig jaar is ze 20 kilo afgevallen. Door de kachel te laten branden. Regelmatig eten dus en bewegen. Dus jatte ik die tekst. Immers beter goed gejat dan slecht bedacht. En omdat ik al jaren wat wilde afvallen deed ik ook een poging om de kachel te laten branden. Toen zei iemand tegen mij dat je de kachel niet alleen moet laten branden. Je moet hem ook aansteken. Ontbijten dus. En daar was ik niet zo'n held in. Maar het lukte. Ik stak de kachel aan en liet hem branden. Het hielp. Ik viel zowaar een paar kilootjes af.

Ik zeg altijd dat het niet zo moeilijk is om af te vallen. Je moet de knop even omzetten en er voor gaan. Het volhouden vind ik veel lastiger. Vooral op de langere termijn. Op dit moment is mijn levensstijl een stukje inactiever geworden. Dat betekent dat je ook wat minder hout in de kachel moet gooien. En daar had ik even niet aan gedacht... Tja.

Thuis zou ik wel een echte houtkachel willen hebben. Gezellig, een knisperend en knetterende haardvuurtje. Net zo knisperend en knetterend als mijn gewrichten. Ik hoor ze regelmatig. We hoeven alleen maar een houtkachel aan te schaffen. Over de voorraad hout hoef ik me geen zorgen te maken. In dit huishouden worden er 's nachts hele bomen omgezaagd. Complete bossen. Maar niet door mij. Ik lig wakker en woel. En als ik dan besluit om naar beneden te gaan omdat ik toch niet kan slapen verdenk ik de hele buurt ervan dat zij vrolijk liggen mee te zagen. Aan hout geen gebrek dus.

Nu alleen die kachel nog...

De boel uitmesten...

Soms moet het even gebeuren... Dan moet de boel uitgemest worden. Dat geldt niet alleen voor de paardenstal maar ook voor de rest van het huishouden. Elke dag neem ik me voor om weer eens gewoon te gaan functioneren. Dus begin ik 's morgens met het wasgoed. Ik heb altijd en overal was. Schone was, vieze was en dan een berg vouw- en strijkgoed. Altijd al gehad, niets nieuws onder de zon en wie herkent het niet? Dus in een dappere poging om bij te blijven werk ik de boel weg. Dat lukt.

Om 11 uur moet ik bij de preventiemedewerker (tandarts) zijn. Maar omdat mijn keukenladen hoognodig uitgemest moeten worden pak ik, voordat ik wegga, de eerste la helemaal uit. Alles staat op het aanrecht... Dan moet ik het wel doen.  Maar als ik terugkom met een mooi schoongemaakt bekkie ben ik enigszins verbaasd. Chips, ik was even vergeten dat ik die la had uitgepakt.... Ik draai me om, loop naar boven, kruip in bed en val in een diepe, comateuze slaap. Na anderhalf uur worstel ik me uit bed. Maar omdat ik helemaal brak ben, van slapen moet ik zeker een uur geestelijk en lichamelijk herstellen, duurt het nog een uur voordat ik aan die keukenla begin. Maar dan ziet ie er ook weer piekfijn uit.

In een vorig leven zouden meteen alle lades (ik heb alleen maar lades, dat is zo lekker overzichtelijk, ook als er chaos in heerst) worden uitgepakt, gepoetst, gesorteerd en ingepakt worden. Vandaag houd ik het op één la. Die is in ieder geval uitgemest.

Dan volgt de paardenstal. Rotklus en al in geen maanden gedaan. Dochterlief moet het eigenlijk zelf doen. Maar in dat vorige leven streek ik ook wel eens met de hand over mijn hart. Dus pak ik de greep, de kruiwagen en begin. Na anderhalve kruiwagen strijk ik weer eens met de hand over mijn hart. Maar nu letterlijk. Mijn hart gaat als een gek tekeer en ik ben compleet buiten adem. Jeetje, de stal uitmesten is inmiddels topsport geworden. Maar ik ga door.  Kom op zeg. Ik laat me niet kennen. En als ik de derde kruiwagen weg rijdt hijg ik nog harder. Op naar de vierde kruiwagen. En terwijl ik de eerste schep mest in de kruiwagen gooi ben ik er in één keer helemaal klaar mee. Bekijk het maar. Dit is het me niet waard.

Toch wel enigszins geschrokken van de reactie van mijn eigen lijf kom ik weer een beetje tot rust. Dit was gewoon te dikke shit. Voorlopig mest ik helemaal niets meer uit!!

Ik schrijf dit stukje en laat het aan mijn zoon lezen. Zijn reactie: Mam, je moet ook niet met je hand over het hart strijken, je moet over het wasgoed strijken!

Vandaag even niet...

De titel is de inhoud. Vandaag even niet. Tot morgen!

Ik ben niet ziek..

Jaja, ik zie je denken. Zit ze zo lekker van zich af te bloggen, heeft het over olifanten, intieme relaties, lepeltjes, tandwielen, de slappe lach en nu zegt ze dat ze niet ziek is.

Gistermiddag sprak ik voor het eerst uit tegen iemand dat ik ziek ben. En dat voelde vreemd, heel vreemd. En dan lig je in je lekkere warme bed en laat je die grijze hersencellen eens even lekker werken (ook weer zo lekker typisch CVS,  's nachts wakker liggen). En ik kon maar tot één conclusie komen. Ik ben niet ziek, ik heb een ziekte. Daarbij gaat het niet om het woord ziek of ziekte maar om de werkwoorden zijn en hebben. Ik ben het niet, ik het heb. En dat is voor mij een essentieel verschil.

Een goede schrijver weet dan meteen een leuk bokkesprongetje te maken naar het volgende voorbeeld of onderwerp. Maar aangezien ik geen schrijver ben kan ik mezelf heerlijk de vrijheid permitteren  door gewoon te schrijven dat ik het graag nog even over auto's wil hebben (mocht jij nu dat ene ludieke bokkesprongetje bedenken, dan hoor ik het graag, dan kan ik die alsnog even jatten)

Auto' s dus.

Vorig jaar reden we in een Toyota Prius, je weet wel. Zo één waarvan je de startknop indrukt. De sleutels gooi je gewoon naast je neer. Kwestie van gas geven, remmen en een beetje sturen. Powerknopje erop om af en toe iedereen voorbij te sjezen. Heerlijke auto. Zuinig ook. Weet precies hoe ie met zijn energie moet omgaan.

We hebben hem ingeruild. Voor een diesel. Een Opel Antara. Best een leuke bak, maar handgeschakeld.  Eerst de sleutels erin en dan moet je een diesel even voorgloeien. Dan kun je hem starten. Koppeling intrappen dan zet je hem in de versnelling.  Je blijft maar schakelen. Van een lage naar een hogere versnelling en weer terug. Geen powerknopje te bekennen. Als je hem flink op zijn staart trapt loopt ie wel lekker hoor. Maar bepaald niet zuinig. Niet echt efficiënt. En even wennen als je jaren in zo'n lekkere Toyota hebt gereden. Het vraagt om iets meer handelingen en iets meer geduld.

En als je mijn blog vaker hebt gelezen dan weet je waar ik nu heen wil.

Ooit was ik die Toyota Prius, nu ben ik de Opel.

Maar goed. Voor iedere auto geldt dat ie af en toe een inspectie nodig heeft, dat je de juiste brandstof erin gooit en dat ie een beetje onderhouden wordt zodat ie nog een tijdje mee gaat.

Dat geldt ook de voor de mens. Dus ga ik de volgende fase in. Ik ga op onderzoek uit en kijk naar wat voor mij het beste is. De eerste stap was al gezet door naar de reumatoloog te gaan. De tweede stap heb ik gezet door naar de sportschool te gaan en daar onder begeleiding te gaan sporten. De derde stap zet ik vanmiddag door naar de reumaconsulent te gaan. De vierde stap zet ik door woensdag samen met een vriendin naar Aquatherapie te gaan en de vijfde stap zet ik door donderdagavond naar een voorlichtingsavond van het ME/CVS pijncentrum te gaan.

Inmiddels sta ik weer in de vijfde versnelling....

Even afremmen en terugschakelen dus...

De slappe lach...

In één keer is ie daar... de slappe lach. De heerlijkste lach die er is. Mijn beste slappe lach was ooit met een dierbaar, helaas veel te vroeg overleden, vriendinnetje onder de wiskundeles. Of met een ander vriendinnetje en mijn zus toen we in het Amelterbos door een droog slootje fietsten.... eh...vielen. De sloot was droog maar één van ons hield het letterlijk en figuurlijk niet droog. Het moment kun je niet uitleggen, je moet er bij zijn geweest.

De laatste tijd heb ik ook wel eens de slappe lach. Die ene keer dat ik op de bank zat en mijn been begon te trillen, te schudden en heftig heen en weer begon te gaan. Ik lag in een deuk.

Op één van de momenten dat ik mijn pen vast heb, iets wil ik opschrijven en geen letter op papier kan krijgen door het krachtsverlies in mijn handen. Met de linkerhand waag ik poging om de rechterhand te sturen. Zinloze actie... En ik lag in een deuk....

Ik volg een cursus en blijf overnachten. Op het station in Den Haag aangekomen loop ik met mijn rolkoffertje naar het hotel. Het is nog geen kilometer. Zonder dat ik het door heb laat ik mijn koffer vallen. Eerst denk ik nog dat er een steen los ligt. Maar als me dat nog twee keer overkomt weet ik wel beter.... En ik lag in een deuk...

Maar soms lach ik niet... Dan overkomt het me. Krijg ik het pak melk niet open, kan ik mijn aardappels niet prakken, is een pak suiker tillen al te zwaar.

Ambitieus liep ik laatst met twee weidepaaltjes de wei uit. Eerder kon ik er toch wel een stapeltje tillen... Nu moest ik al na 10 meter één van de weidepaaltjes aan mijn man geven.

Voor mijn moeder kocht ik een douchekrukje. Ik denk nog geen 800 gram. Van de parkeerplaats naar haar huis is het nog geen 50 meter. Maar wat was ik blij dat ik er was. Mijn elleboog en pols voelden aan alsof ze terplekke zouden afscheuren.

En op zulke momenten.... Nee... Dan lig ik echt niet in de deuk!

Nieuwe tandwielen

Mijn zoon heeft nieuwe tandwielen nodig voor zijn brommer. Hij probeert mij uit te leggen wat daar de bedoeling van is. Hij legt uit dat zijn brommer dan minder snel optrekt maar uiteindelijk wel sneller rijdt.

Wow, roep ik. Ik wil ook nieuwe tandwielen. En dan graag verschillende setjes. Vandaag één voor mijn linkerschouder en mijn linkerheup. Morgen voor mijn rechterenkel en mijn rug. En overmorgen voor beide polsen en  mijn rechterschouder. Die dag erna bestel ik wel weer nieuwe setjes.

Even Googlen waar ik ze kan vinden... Die nieuwe tandwielen...

Mjammie.... een pammie....

Mjammie een pammie. Weet jij wat ik bedoel? Bijna vier jaar geleden kreeg mijn moeder een psychose. Geen prettige periode. Ze kreeg hiervoor medicijnen die ze nog elke dag moet innemen. Sommige medicijnen hebben een verslavende werking en zijn moeilijk om van af te kicken. Zo ook alle medicijnen die eindigen om pam.

Mijn moeder gebruikt ook een pammetje. Ze gebruikt dit tegen haar angsten. Om de boel een beetje luchtig te houden in moeilijke tijden begon mijn zus te grappen over het gebruik van deze medicijnen. Neem nog een pammetje werd een vaste uitdrukking die mijn zus, mijn broer en ik gebruiken.

Dus mjammie.... een pammie.... Dat ontspant.... voor de één geestelijk en voor de ander lichamelijk. Omdat de spieren in mijn lijf zo heerlijk strak stonden kreeg ik daarvoor ook een pammetje. Maar ik schrok behoorlijk van de informatie in de bijsluiter. Mjammie... een pammie... het was even lekker om mijn spieren te ontspannen maar een pammetje slik ik liever niet structureel.

In de week dat ik een pammetje gebruikte had mijn broertje last van zijn rug. In het jaar waarin je 40 wordt moet je ook niet met je kinderen en je neefjes gaan karten. Mijn broertje vloog uit de bocht. Met alle gevolgen van dien. Na twee auto-ongelukken is zijn rug al niet meer zijn sterkste plek. De spieren in zijn rug werden ingetapet door de therapeut. Maar het bleef pijnlijk. Dus grapte ik: Mjammie... Ik heb voor jou nog wel een pammie...

Hij wees vriendelijk mijn aanbod af. Want ondanks de ontspannende werking hebben pammetjes veel verschillende bijwerkingen. Kiezen uit twee kwaden dus. Leven met pijn of leven met een medicijn. Ik ben er nog niet uit....

Intieme relatie

Ik heb een intieme relatie. Met manlief heb ik die al 25 jaar. Maar die relatie bedoel ik niet. Ik heb nog een intieme relatie. Met mijn bed.

We zijn in de afgelopen jaren steeds betere vrienden geworden. Mijn bed en ik. Ik hield altijd wel van hem. Maar we worden steeds intiemer. De afhankelijkheid wordt steeds groter. Die is niet wederzijds. Alleen van mijn kant.

Als puber dook ik al regelmatig na schooltijd mijn bed in. Toen dacht ik nog dat ik moest bijtanken van het weekend. En in elke fase van mijn leven was er wel een reden waarom ik goede vrienden was met mijn bed. De kinderen klein, tja, nachtbrakers, dus ik moet even naar bed. Het volgen van een opleiding 's avonds. Tja, dat kost energie dus ik moet even naar bed. Een nieuwe baan, ja, dat is even wennen dus moet ik naar bed. Mijn vader is terminaal, mijn moeder heeft een psychose gehad, nog een keer van baan veranderen, ik heb een drukke week achter de rug. Dus moet ik even mijn bed in.

Maar zoals ik al schreef, onze relatie wordt steeds intiemer. Als ik 's morgens om zeven uur mijn bed uit kom dan verlang ik alweer naar hem. Soms probeer ik de aandrang naar deze intieme relatie te ontwijken. Ik wil niet afhankelijk zijn. Maar ik heb geen keus. Ik moet. Ik blijf in deze relatie hangen. Met een beetje geluk zie ik mijn grote vriend overdag maar één keer. Zo rond het middaguur. Een dag of twee, drie in de week lukt het me echter niet om langdurige weerstand te bieden. Als ik dan om 7 uur afscheid heb genomen van mijn beste vriend, ben ik tegen een uur of 10, half 11 weer terug. Dan geniet ik ongeveer een uur van zijn gezelschap. En 's middags tegen een uur of 3 bezoek ik mijn grote vriend opnieuw.

Niet dat mijn grote vriend altijd lief voor me is hoor! Het doet gewoon pijn om bij hem te zijn. Mijn lijf voelt als een groot speldenkussen. Omdraaien is geen optie. Dat is net zo'n speldenkussen. En op mijn rug liggen is een onmogelijke opgaaf. Ik woel, ik draai, ik verleg een arm of een been om de pijn rondom mijn gewrichten maar niet te hoeven voelen.

En als ik dan eindelijk in staat ben om afscheid te nemen van mijn grote vriend, dan wankel ik. Ben ik compleet van de wereld. Gedesoriënteerd. Krakkemikkig en niet in staat om helder na te denken.

Beneden gekomen moet ik eerst tot mezelf komen. Mijn jongste dochter zegt altijd: Joh, als mama net uit bed komt dan moet je haar even niets vragen, want dan weet ze het even niet meer. Dus laten ze me met rust. Een uurtje. En dan ben ik er (geestelijk en lichamelijk) weer...

Tja, mijn grote vriend, mijn intieme relatie...

De hik

Ik heb de hik, ik heb hem dik, ik heb hem gauw, ik geef hem aan jou. Wie kent dat versje niet? Iedereen heeft weleens de hik, heel spontaan. Ik heb ook de hik. Ik hik er tegenaan!

Mijn planten moeten hoognodig water hebben, de wasmand puilt uit, de stapel met strijkgoed stapelt zich op, ik moet hoognodig een afspraak maken bij de tandarts, de trimsalon. En eigenlijk moet ik ook naar de kapper.

De stofzuiger moet nodig eens in beweging komen en de vloer smeekt om een dweil.

Maar ik heb de hik. Ik hik er tegenaan.

De stapel administratie groeit, net als het onkruid in de tuin. De koelkast is leeg en moet worden gevuld. Het wordt hoognodig tijd om weer eens met die ene vriendin af te spreken.

Maar ik heb de hik, ik hik er tegenaan.

Dus tiert het onkruid welig, groeien de stapels met wasgoed en administratie. Verdorren mijn planten.

En ik denk: Krijg de hik!

De peuterpuberteit

De peuterpuberteit. Als je kinderen hebt weet je meteen wat ik bedoel en anders heb je er vast weleens van gehoord. De peuterpuberteit gaat gepaard met de koppigheidsfase. Nee zeggen en zelf doen.

Ik zit zelf ook in de peuterpuberteit... Zelf doen, roep ik iedere keer. Nee zeggen vind ik wat lastiger. Van die peutertjes kan ik in dat opzicht nog heel wat leren.

De koppigheidsfase dus. Zelf doen. Mijn man en kinderen zijn in de afgelopen maanden aardig belast geweest met het doen van dingen voor mij. Zij vinden dat niet zo erg. Ik vind dat wel lastig. Boodschappen halen is zo'n dingetje. Dat heb ik altijd zelf gedaan. Hoogzwanger tilde ik nog de kratjes met boodschappen uit de auto. Geen probleem. Zelf doen. Maar een zware boodschappentas tillen lukt niet meer. En daarom moet er iemand met mij mee om boodschappen te doen.

Omdat mijn gezinsleden er inmiddels aan gewend zijn dat ze dat voor mij doen is er een soort automatisme ontstaan. Ze tillen alles voor me. Doen veel voor me. Maar ik kan ook echt nog wel wat zelf doen. Althans, mijn geest vindt dat. Dus roep ik elke keer heel hard: Zelf doen! En hoe lief ik het ook van ze vindt dat ze alles voor me willen doen, soms wil ik het gewoon zelf doen!

Dus laat mij maar lekker aanmodderen... Lekker puberen...Ik doe het lekker zelf... En wil het echt niet lukken dan ben ik heel dankbaar dat mijn gezin er voor me is!

Effe denken...

Het is een willekeurige maandagmorgen. Ik ben thuis. Klungel wat. Ruim wat op. En hoor mezelf zeggen: Effe denken... Dan schiet me te binnen wat ik wilde doen. En ik doe dat. Na wat geklungel in huis ga ik even zitten en drink koffie ( ja, ja, ik ben nog steeds verslaafd aan koffie). En weer hoor ik mezelf zeggen: Effe denken.... En ik weet het niet. Geen idee wat ik wilde gaan doen. Dus denk ik nog effe... En dan weet ik het weer.

Die ochtend betrap ik mezelf erop dat bij vrijwel elke handeling die ik verricht ik hardop zeg: Effe denken....  Nu heeft iedereen weleens zo'n momentje dat je even niet meer weet wat je wilde gaan doen maar dit ochtendtje Effe denken... was best een beetje confronterend. Als ik niet beter wist zou ik denken (ik blijf maar denken😁) dat ik aan een milde vorm van Alzheimer lijdt. Gelukkig niet. Ik heb EDS en CVS en daardoor last van Brain fog, oftewel hersenmist. Vergeetachtigheid, concentratieproblemen en desorientatie zijn daar kenmerken van.

Dus als ik het even niet meer weet of vergeet; laat mij maar Effe denken...

TIA? Hartinfarct? Nee, vallende kwartjes!

Tijdens de zwangerschap van mijn jongste dochter, vorige week is ze 16 geworden, deed ik een beetje raar. Nu doe ik wel vaker raar... Ik kreeg uitvalsverschijnselen aan de rechterkant van mijn lijf. En spraakproblemen. Ik sprak warrig en kon niet uit mijn woorden komen. Gelukkig was mijn man thuis en hij belde de huisarts. De huisarts besloot toch maar even een ambulance te bellen. We woonden toen nog in Baak en een ambulance in het dorp is toch een hele bezienswaardigheid. Terwijl ik op de brancard richting de ambulance werd gereden stond, voor mijn gevoel, het halve dorp bij ons in de straat. Wat heb jij dan? vroeg iemand. Ja, lekker belangrijk, ga weg man. Ik weet helemaal niet wat ik heb.

Toen ik in de ambulance lag hoorde ik een ambulancebroeder melden aan het ziekenhuis dat ik mogelijk een TIA had. Ik schrok me kapot. Met twee kinderen van 1 en 2 jaar en zes maanden zwanger van de derde gaan er dan allemaal doemscenario's door je hoofd. Na onderzoek is het ziekenhuis was het voor de neuroloog lastig om een diagnose te stellen. Men dacht aan hormoongevoelige migraine (uhm, moet je daar ook niet verschrikkelijk veel hoofdpijn bij hebben?) Samen met manlief weer huiswaarts gekeerd en daar moest ik het dan mee doen. Een MRI scan en een CT scan volgden een paar weken later en lieten geen bijzonderheden zien. Jarenlang had ik regelmatig van zulke vreemde aanvallen. Gelukkig kon ik ze meestal aan voelen komen en dook in snel mijn bed in. Het was onderdeel van mijn leven geworden...

In 2007 werd mijn vader ziek. Daar had ik last van. De wetenschap dat mijn vader binnen afzienbare tijd zou komen te overlijden vond ik moeilijk. In maart 2008 kwam ik bij de huisarts. Met enorme pijn op mijn borst en in mijn linkerarm. Gezien mijn zorgen om mijn vader was een hartinfarct niet vreemd. Opnieuw mocht ik een ritje met de ambulance maken. Aangekomen op de afdeling hartbewaking werd ik onderzocht. Ik bleek naast iemand te liggen die bij de zelfde organisatie werkte als ik. En als we het over ons werk hadden dan steeg onze hartslag meteen 🤔. Ook nu mocht ik na het onderzoek weer naar huis omdat men niets kon vinden.

Tja.... deze twee voorbeelden zijn voorbeelden van kwartjes die nu zijn gevallen. Het gevalletje TIA past prima in het beeld van mijn CVS en het gevalletje hartinfarct bleken mijn hardwerkende spieren te zijn die passen bij EDS.

De kwartjes blijven hier maar vallen... prikkelbare darm syndroom, pijnlijke ribben (op de foto was er niets te zien), trillende benen, tintelingen in mijn handen, pijn in mijn kaken bij het kauwen, het gevoel hebben dat je op een speldenkussen slaapt, concentratieproblemen, vergeetachtigheid (ooit werd ik de wandelende agenda van de afdeling genoemd, nu wandel ik rond met een agenda), krampen, niet kunnen lopen na het slapen vanwege pijn in mijn voeten, koude handen en voeten, angsten, desorientatie, peesontstekingen, hoofdpijnklachten, chronische bijholteonstekingen, wazig zien, depressies, overtollig littekenweefsel, krachtsverlies in mijn handen, pijn in mijn nek, schouders, ellebogen, rug, heupen, knieën en enkels, spierpijn, extreme vermoeidheid.

Het zijn er nog al wat, die kwartjes van mij, en dan heb ik nog niet eens alle kwartjes genoemd. Maar wat ben ik blij dat alle kwartjes nu eindelijk gevallen zijn!

Lepeltjes tellen...

Lepeltjes tellen... want het blijkt dat ik een lepeltje ben. Een spoonie.... Ook weer zo'n term waar ik nog nooit van gehoord had. Maar ja... als je een beetje gaat Googlen op je ziektebeeld kom je vanalles tegen. Zo ook de spoonies.

Een spoonie is iemand die chronisch ziek is en een paar lepeltjes per dag heeft. Zeg maar een stuk of 12. En voor alles wat je doet heb je een lepeltje nodig. Opstaan, douchen, aankleden, je huishouden doen etcetera etcetera.

12 Lepeltjes dus. En daar moet je het mee doen. Op is op en je kunt ze helaas in geen enkele winkel kopen. Dat betekent dus dat je zuinig moet zijn met elke lepel die je hebt. Soms heb je iets meer lepels tot je beschikking en soms iets minder. Lepeltjes tellen zorgt ervoor dat ik strak plan wat ik op een dag kan doen. Spontane acties zijn dus niet zo handig, maar daar houd ik nu juist zo van! Feestje? Ja, graag. Ik lever mijn lepeltjes van morgen er voor in! Zie ik morgen wel weer hoe ik de dag door kom...

Eerlijk? Ik lig liever lepeltje lepeltje (en dat kost me geen lepeltjes) dan dat ik lepeltjes tel!

Wat doet die olifant hier?

Ik weet niet waar ie vandaan komt. Die olifant. Ik weet ook niet of het een Afrikaanse of een Aziatische is. Of ie uit de wildernis komt of uit de dierentuin. Maar ik wil hem graag terug sturen naar waar ie vandaan komt. Ik wil hem niet meer in mijn bed, mijn slaapkamer, mijn huis en mijn leven hebben. Hij walst 's nachts over me heen en zorgt dat ik gebroken wakker word. Met een stijf lijf en een kop vol zaagsel. Gelukkig komt die olifant niet elke dag langs. Maar als ie weer eens over me heen is gelopen dan duurt het minstens een uur voordat ik weer een beetje functioneer.

Nou vind ik olifanten best leuke beesten, maar deze vind ik niet erg aardig. Dus olifant: Wil je alsjeblieft verdwijnen?

Daantje blogt... De diagnose

Daantje blogt... Lekker origineel maar niet heus. Daarom maar even een subtitel toegevoegd om aan te geven waar ik dan over blog.

Mijn blogs zijn eigenlijk voor iedereen bedoeld. Om een kijkje te nemen in mijn leven, maar voor mezelf is het ook lekker om de boel eens lekker van me af te bloggen! 

Nadat ik bijna 20 jaar geleden voor het eerst uitvalsverschijnselen kreeg aan mijn rechterhand, ik kon van het ene op het andere moment niet meer schrijven, liep ik jaren rond met allerlei vage klachten die uiteindelijk op 27 februari 2017 leidde tot de diagnose EDS type 3 in combinatie met secundaire CVS.

Wat zeg je? EDS? Wat is dat? Nooit van gehoord. Ik ook niet. Maar gelukkig had ik een bijzonder aardige reumatoloog die het mij kon uitleggen.

EDS staat voor Ehlers Danlos syndroom. Type 3 staat voor hypermobiliteit. Nou is hypermobiliteit op zich niet heel spectaculair. Tussen de 10 en 30% van de mensen is hypermobiel. Uitgaande van 17 miljoen inwoners in dit koude kikkerlandje betekent dit dus dat tussen de 1,7 en de 5,1 miljoen mensen hypermobiel is. Even kort door de bocht... lekker lenig dus... Nou heb ik mezelf nooit gezien als het lenige type... eerder als een stijve hark die de gymlessen niet echt leuk vond. En van die miljoenen mensen hebben er ongeveer 3500 mensen EDS. Daar ben ik er 1 van.

Bij Ehlers Danlos type 3 is er sprake van een erfelijke afwijking in het bindweefsel waardoor de pezen en de banden minder goed in staat zijn om de boel goed op te vangen met als gevolg dat, in mijn geval, de spieren de boel proberen op te vangen. Dit leidt tot pijn rondom de gewrichten maar ook tot spierpijn in je hele lijf. De spieren leveren de hele dag topsport (dat is dan weer een voordeel... je sport zonder dat je er voor naar de sportschool hoeft 😁). Maar de consequentie is dat je de hele dag pijn hebt.. door je hele lijf. Gelukkig is de pijn niet altijd hetzelfde en heb ik mijn goede en mijn slechte dagen. En vandaag is ie toevallig erg goed! Bij EDS zie je vaak ook dat de gewrichten spontaan uit de kom springen. Daar heb ik gelukkig geen last van. Mijn spieren werken heel hard om dat te voorkomen!

Door de EDS heb ik secundaire CVS ontwikkeld. CVS is het chronisch vermoeidsheidssyndroom. En naast het niet meer kunnen herstellen van je vermoeidheid brengt dat ook veel andere klachten met zich mee. Maar daar kom ik een andere keer op terug. 

Nu zegt het bovenstaande nog niet zo heel veel over wat het voor mij, maar ook voor mijn gezin, betekent. Maar ik moet de volgende blog toch ook kunnen vullen? Dus ook daar kom ik vast nog op terug!