Mijn blogs zijn eigenlijk voor iedereen bedoeld. Om een kijkje te nemen in mijn leven, maar voor mezelf is het ook lekker om de boel eens lekker van me af te bloggen!
Nadat ik bijna 20 jaar geleden voor het eerst uitvalsverschijnselen kreeg aan mijn rechterhand, ik kon van het ene op het andere moment niet meer schrijven, liep ik jaren rond met allerlei vage klachten die uiteindelijk op 27 februari 2017 leidde tot de diagnose EDS type 3 in combinatie met secundaire CVS.
Wat zeg je? EDS? Wat is dat? Nooit van gehoord. Ik ook niet. Maar gelukkig had ik een bijzonder aardige reumatoloog die het mij kon uitleggen.
EDS staat voor Ehlers Danlos syndroom. Type 3 staat voor hypermobiliteit. Nou is hypermobiliteit op zich niet heel spectaculair. Tussen de 10 en 30% van de mensen is hypermobiel. Uitgaande van 17 miljoen inwoners in dit koude kikkerlandje betekent dit dus dat tussen de 1,7 en de 5,1 miljoen mensen hypermobiel is. Even kort door de bocht... lekker lenig dus... Nou heb ik mezelf nooit gezien als het lenige type... eerder als een stijve hark die de gymlessen niet echt leuk vond. En van die miljoenen mensen hebben er ongeveer 3500 mensen EDS. Daar ben ik er 1 van.
Bij Ehlers Danlos type 3 is er sprake van een erfelijke afwijking in het bindweefsel waardoor de pezen en de banden minder goed in staat zijn om de boel goed op te vangen met als gevolg dat, in mijn geval, de spieren de boel proberen op te vangen. Dit leidt tot pijn rondom de gewrichten maar ook tot spierpijn in je hele lijf. De spieren leveren de hele dag topsport (dat is dan weer een voordeel... je sport zonder dat je er voor naar de sportschool hoeft 😁). Maar de consequentie is dat je de hele dag pijn hebt.. door je hele lijf. Gelukkig is de pijn niet altijd hetzelfde en heb ik mijn goede en mijn slechte dagen. En vandaag is ie toevallig erg goed! Bij EDS zie je vaak ook dat de gewrichten spontaan uit de kom springen. Daar heb ik gelukkig geen last van. Mijn spieren werken heel hard om dat te voorkomen!
Door de EDS heb ik secundaire CVS ontwikkeld. CVS is het chronisch vermoeidsheidssyndroom. En naast het niet meer kunnen herstellen van je vermoeidheid brengt dat ook veel andere klachten met zich mee. Maar daar kom ik een andere keer op terug.
Nu zegt het bovenstaande nog niet zo heel veel over wat het voor mij, maar ook voor mijn gezin, betekent. Maar ik moet de volgende blog toch ook kunnen vullen? Dus ook daar kom ik vast nog op terug!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten